Znana ekspert rządu USA, ONZ i WHO, współautorka kodów ICD, zabiera głos w sprawie sytuacji chorych na boreliozę w Polsce – łamania ich praw i propagowania fałszu medycznego przez Ministerstwo Zdrowia. Wzywa Donalda Tuska do reakcji.
Link do tekstu: https://www.linkedin.com/pulse/eu-lyme-disease-resolution-profoundly-misinterpreted-luche-thayer-z847c/
Poniżej przekład dokonany przez automatycznego tłumacza Google z drobnymi poprawkami oczywistych błędów.
Uchwała UE w sprawie boreliozy całkowicie błędnie zinterpretowana przez polski rząd Donalda Tuska
Jenna Luche-Thayer
Starszy doradca – Rząd USA, Organizacja Narodów Zjednoczonych, organizacje non-profit, programy społecznej odpowiedzialności biznesu
Opublikowano 17 kwietnia 2024 r
Wstęp
Reformy demokratyczne i odbudowa sojuszy Unii Europejskiej (UE) to główne przesłania kampanii obecnego premiera Polski Donalda Tuska. Sojusze UE mogą skutkować formalnymi uchwałami; Rezolucje te zwykle opisują kontekst i potrzebę pracy w konkretnym obszarze polityki.
W 2018 roku przy wsparciu Polski jednogłośnie przyjęto historyczną uchwałę w sprawie boreliozy. Niniejsza rezolucja wskazuje na znaczącą zmianę stanowiska UE w sprawie niedostatecznie docenianego prawnie i rosnącego zagrożenia dla zdrowia z powodu tej infekcji (zob. uchwała Parlamentu Europejskiego w sprawie boreliozy (2018/2774(RSP) ).
Jednak unijna uchwała z 2018 r. w sprawie boreliozy jest fałszywie przedstawiana na stronie internetowej polskiego Ministerstwa Zdrowia i jego platformach mediów społecznościowych.
To fałszywe przedstawienie Rezolucji zostało wykorzystane w Polsce do dalszej marginalizacji środowiska chorych na boreliozę, ataku na ich lekarzy i zwiększenia skali odmowy opieki medycznej dla tej grupy, znajdującej się w niekorzystnej sytuacji.
Oficjalny charakter tej błędnej interpretacji ze strony administracji Tuska wskazuje także na głęboką rozbieżność z unijną uchwałą w sprawie boreliozy.
Przyczyny tej sponsorowanej przez rząd błędnej interpretacji pozostają niejasne, jednak przyczynę mogą stanowić:
- Osoby reprezentujące administrację byłego premiera Morawieckiego zajmujące obecnie wpływowe stanowiska w administracji Tuska;
- Chęć utrzymania relacji ułatwiających dostęp do grantów Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH) rządu Stanów Zjednoczonych. Warto zauważyć, że większość grantów badawczych NIH otrzymują członkowie Amerykańskiego Towarzystwa Chorób Zakaźnych (IDSA).
Utrzymujący się wpływ urzędników poprzedniego rządu M. Morawieckiego.
Przykład 1: Rzecznik Praw Pacjenta
Rzecznikiem Praw Pacjenta w administracji Tuska jest Bartłomiej Chmielowiec; posiada wykształcenie akademickie w zakresie prawa, administracji i biznesu. B. Chmielowiec sprawował tę funkcję w czasach nacjonalistycznej administracji byłego Premiera M. Morawieckiego, a od 30 października 2017 r. pełni funkcję Rzecznika Praw Pacjenta.
Rzecznik Praw Pacjenta odpowiada za wspieranie polskiej ustawy o prawach pacjenta ; Ustawa ta stoi na straży prawa pacjenta do świadczeń zdrowotnych i zauważa, że prawa pacjenta są częścią praw człowieka.
Pod rządami byłej administracji PiS B. Chmielowiec wykorzystał tę ustawę do prowadzenia dochodzeń przeciwko wybranym lekarzom, którzy leczą pacjentów z boreliozą z powodu upośledzających, wyniszczających i nawracających objawów oraz uporczywej infekcji.
Działania B. Chmielowca kontrastują z sytuacją i zaleceniami opisanymi w Rozporządzeniu UE w sprawie boreliozy (o czym będziemy szerzej dyskutować). Z jego poglądów wynika, że nie jest zaznajomiony z raportem z 2018 r. zatytułowanym „ Sytuacja obrońców praw człowieka w przypadku pacjentów z boreliozą i boreliozą z gorączką nawrotową” przedstawionym przez lekarzy, naukowców, ekspertów w dziedzinie praw człowieka i zainteresowane strony specjalnemu sprawozdawcy (SR) Michelowi Forstowi (SR ds. Obrońcy Praw Człowieka) oraz specjalnemu sprawozdawcy dr Dainius Puras (SR ds. praw człowieka w dziedzinie zdrowia) i WHO.
W raporcie dotyczącym praw człowieka z 2018 r. szczegółowo opisano, w jaki sposób konflikty interesów i związana z nimi propaganda przyczyniają się do globalnej sytuacji, w której lekarze, naukowcy i rodzice są atakowani za to, że bronią praw pacjentów z boreliozą do integralności cielesnej, bezpieczeństwa osobistego, dostępu do opieki zdrowotnej i prawa do życia . W raporcie za 2018 r. szczegółowo opisano 14 różnych naruszeń praw człowieka w ramach 11 traktatów międzynarodowych i regionalnych.
Według raportu z 2018 r. „Nierzadko zdarza się, że reputacja, źródła utrzymania i finanse tych obrońców zostają zrujnowane – lekarze tracą licencje, naukowcy tracą dostęp do środków na badania, a prawa rodzicielskie są łamane, gdy chore dzieci leczone zgodnie z międzynarodowymi standardami są zabierane z domów.”
Polska ustawa o prawach pacjenta jest promowana jako „ całkowicie poświęcona prawom pacjenta ” i mająca na celu zapewnienie pacjentowi optymalnej ochrony. Jednakże badania B. Chmielowca ograniczyły zbiorowy dostęp do opieki zdrowotnej dla pacjentów z boreliozą i zaszkodziły źródłom utrzymania obrońców praw człowieka, którzy zapewniają taką opiekę.
Co więcej, jego postępowanie jest kontynuowane za rządów Tuska, pomimo formalnych skarg. Skargi te zostały złożone rządowi przez zainteresowane strony, obrońców praw człowieka i liderów organizacji pozarządowych, którzy opowiadają się za zapewnieniem pacjentom z boreliozą dostępu do leczenia przeciwdrobnoustrojowego w przypadku nawracających objawów i przewlekłych infekcji.
Przykład 2: Komisja Zdrowia zajmująca się boreliozą
Partia PiS rozpoczęła dyskusje na temat boreliozy w ramach sejmowej Komisji Zdrowia. Jest to komisja stała, działająca pod rządami Tuska.
Wydaje się, że zarówno B. Chmielowiec, jak i Komisja podtrzymali praktykę decyzyjną administracji PiS. Praktyki te w dużej mierze wykluczyły różnych interesariuszy zajmujących się chorobą z Lyme z forum mającego na celu zaangażowanie takich grup interesariuszy. Praktycy, którzy leczą nawracające objawy boreliozy i przewlekłe zakażenia środkami przeciwdrobnoustrojowymi, a także wiele grup pacjentów, które odniosły korzyści z ich leczenia, zostało wykluczonych z możliwości zabierania głosu na tych forach rządowych.
Przykład 3: Wpływ kontroli mediów
W 2016 roku PiS uchwalił ustawę ustanawiającą Radę Mediów Narodowych, która umożliwiła kontrolę nad mediami państwowymi. Kontrola mediów rozszerzyła się poza media państwowe na media prywatne, np. kontrolowany przez państwo koncern naftowy PKN Orlen kupił Polska Press, a dziennikarze mediów prywatnych również odczuli presję PiS.
Za rządów PiS dziennikarz TOK FM Michał Janczura zdobył nagrodę Grand Press Award 2022. W czasie rządów PiS M. Janczura przedstawił serię sugestii, że pacjenci z boreliozą byli wprowadzani w błąd i wykorzystywani przez lekarzy, którzy leczą ich utrzymujące się objawy i powikłania zdrowotne. W tej serii audycji w dużej mierze pominięto pozytywne doświadczenia pacjentów, którzy odnieśli korzyść z długiego leczenia przeciwdrobnoustrojowego w przypadku utrzymujących się objawów boreliozy, infekcji i powikłań.
Do tego szeregu za rządów Tuska dołączył M. Janczura. W serii M. Janczury nie uwzględniono dotychczas doświadczeń zawodowych praktyków, którzy poprawili stan zdrowia marginalizowanych pacjentów z przewlekłą boreliozą.
Dostęp do grantów NIH
Miłosz Parczewski został mianowany przez Ministra Zdrowia w administracji Tuska Konsultantem Krajowym ds. Chorób Zakaźnych. M. Parczewski otrzymał grant NIH od rządu Stanów Zjednoczonych.
NIH ma opinie odmienne od wielu szczegółowych w rezolucji UE dotyczącej boreliozy. Poglądy NIH niewiele się zmieniły przez trzydzieści lat i wydaje się, że przeoczył postęp w nauce i leczeniu boreliozy.
Opinia Konsultanta Krajowego ds. zasad i leczenia boreliozy M. Parczewskiego zgodna z pismem DLG.741.99.2023.WN z dnia 10.01.2024 r., zgodna z opinią NIH.
Opinia M. Parczewskiego została przekazana Dominice Janiszewskiej-Kajce, dotychczasowemu Zastępcy Dyrektora Departamentu Leczenia w Ministerstwie Zdrowia. Opinia M. Parczewskiego została następnie zamieszczona na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia oraz w mediach społecznościowych.
D. Janiszewska-Kajka również została zatrudniona przez w czasie rządów PiS.
Oprócz powtórzenia poglądów NIH sprzed kilkudziesięciu lat, opinia M. Parczewskiego zawiera niezgodne z prawdą podsumowanie uchwały UE dotyczącej boreliozy i w szczególności wyklucza wiele kodów medycznych ICD-11 Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) dotyczących boreliozy.
Poniższa analiza Opinii M. Parczewskiego szczegółowo przedstawia te braki i błędy merytoryczne.
************************************************** **************************
Opinia konsultanta
Opinia konsultanta zawiera niepełne podsumowanie uchwały UE w sprawie boreliozy. Parczewski pomija istotny kontekst i zalecenia. Przedstawia na przykład opinię sojuszników NIH, że obecne badania diagnostyczne charakteryzują się „wysoką czułością” i „wysoką swoistością”, pomijając jednocześnie zastrzeżenia uchwały dotyczące wiarygodności badań diagnostycznych:
„testy przesiewowe stosowane w kierunku boreliozy nie zawsze są w stanie zapewnić dokładne wyniki, a jednym z takich przykładów jest test Elisa, który wykrywa tylko jedną infekcję na raz, choć borelioza jest dobrze znana naukom medycznym, nadal jest niedodiagnozowana, w szczególności ze względu na trudności w wykrywaniu objawów i brak odpowiednich badań diagnostycznych,
mając na uwadze, że bardziej wiarygodna wczesna diagnoza boreliozy znacznie zmniejszy liczbę jej przypadków w późniejszym stadium, poprawiając w ten sposób jakość życia pacjentów; mając na uwadze, że zmniejszy to również obciążenie finansowe choroby, prowadząc do oszczędności w wysokości około 330 milionów euro na kosztach opieki zdrowotnej już w ciągu pierwszych 5 lat…”
Konsultant zauważa, że istnieją „grupy szczególnie wrażliwe”, ale nie uznaje, że duża część populacji UE jest narażona na tę infekcję, np. w rezolucji stwierdza się:
„borelioza jest uznawana za chorobę zawodową… wielu Europejczyków jest stale narażonych na boreliozę z Lyme w trakcie swojej działalności zawodowej (rolnicy, pracownicy leśni, badacze i studenci prowadzący badania terenowe, np. biolodzy, geolodzy, geodeci czy archeolodzy)”
Konsultant nie uznaje ani nie przedstawia głębokiej marginalizacji medycznej wskazanej w Uchwale:
„mając na uwadze, że ukąszenie zakażonego kleszcza i objawy boreliozy mogą pozostać niezauważone lub nawet w niektórych przypadkach przebiegać bezobjawowo, co może czasami prowadzić do poważnych powikłań i trwałych uszkodzeń podobnych do chorób przewlekłych, w szczególności gdy pacjent nie jest leczony szybko zdiagnozowany
mając na uwadze, że wielu pacjentów nie zostaje szybko zdiagnozowanych ani nie ma dostępu do odpowiedniego leczenia; mając na uwadze, że czują się pozbawieni i ignorowani przez władze publiczne, a niektórzy w dalszym ciągu mają uporczywe objawy, które mogą prowadzić do chorób przewlekłych
pacjentów spędzających dużo czasu na poszukiwaniu właściwej diagnostyki i leczenia boreliozy, w szczególności transgraniczne przemieszczanie się pacjentów zgłaszających się na leczenie i ich konsekwencje finansowe
prawo do zdrowia jest prawem podstawowym uznanym w Traktatach Europejskich…”
M. Parczewski błędnie interpretuje kody ICD-11 WHO w odniesieniu do przewlekłej boreliozy. Wskazuje, że ponieważ w kodeksach nie określono przewlekłej boreliozy, nie jest ona prawdziwa… podczas gdy WHO uznaje, że wiele patogenów może powodować przewlekłe infekcje. Dlatego też system kodów ICD-11 nie ma na celu określenia żadnej „przewlekłej infekcji”; ma na celu wyszczególnienie powikłań infekcji poprzez połączenie kodów.
Konsultant wyraża szerokie obawy dotyczące oporności na antybiotyki. ICD-11 określa, czy infekcje są lekooporne, a przewlekła borelioza nie jest klasyfikowana jako lekooporna.
M. Parczewski przedstawia niepełną prezentację kodów boreliozy ICD-11, pomijając kody pokazujące ciężkość oraz potencjalnie kaleczący i śmiertelny charakter tej infekcji (patrz czerwone ramki). Konsultant wykluczył mnóstwo recenzowanych badań, np. dostarczających dowodów na utrzymującą się infekcję i nawracające objawy. Obejmuje to recenzowane badania przedłożone WHO i udokumentowane na platformie WHO Beta, która jest reprezentowana w wielu nowych kodach ICD-11, np. dotyczących otępienia związanego z boreliozą, demielinizacji związanej z boreliozą i innych powikłań choroby rozsianej oraz uporczywa infekcja.
cytat z opinii konsultanta
ze strony internetowej WHO
M. Parczewski pomija język Rezolucji, który określa potrzebę większej wiedzy i uzasadnionych różnic zdań:
„Wytyczne dotyczące praktyki leczenia ILADS (Międzynarodowego Towarzystwa Chorób Zakaźnych) różnią się od wytycznych IDSA (Amerykańskiego Towarzystwa Chorób Zakaźnych) i te różnice między obydwoma podejściami do choroby mają również wpływ na praktyki leczenia w UE
nie ma europejskiego konsensusu w sprawie leczenia, diagnozowania i badań przesiewowych boreliozy, a praktyki krajowe są różne…
brakuje głębokiego zrozumienia mechanizmu, który zamienia boreliozę w chorobę przewlekłą…
lekarze często postępują zgodnie z przestarzałymi zaleceniami dotyczącymi boreliozy, które nie uwzględniają w wystarczającym stopniu rozwoju badań…
rozszerzyć wykorzystanie badań klinicznych, aby lekarze mogli zdiagnozować boreliozę nawet w przypadku ujemnych wyników testów serologicznych, aby pomóc pacjentom przełamać „terapeutyczny impas”
pracownicy służby zdrowia alarmują w związku z tym problemem zdrowotnym od prawie dziesięciu lat, podobnie jak stowarzyszenia pacjentów i sygnaliści”
Wytyczne ILADS wykorzystują te same, przyjęte na arenie międzynarodowej kryteria „wytycznych opartych na dowodach”, co IDSA. M. Parczewski zarzuca jednak, że Wytyczne ILADS nie są oparte na mocnych dowodach i nie wspomina, że Wytyczne IDSA zawierają wiele „mocnych zaleceń” opartych na „dowodach niskiej jakości”.
M. Parczewski błędnie określa Wytyczne ILADS jako „przewlekłą antybiotykoterapię” i pomija ich skupienie na pacjencie. ILADS uznaje opublikowane badania wykazujące, że borelioza może powodować uporczywe zakażenie z nawracającymi objawami . W takich przypadkach wytyczne ILADS zalecają, aby przed rozpoczęciem ponownego leczenia pacjentów z utrzymującymi się i nawracającymi objawami przebadać pod kątem innych przyczyn:
Warto zauważyć, że wytyczne IDSA 2020 stwierdzają, że dwa miesiące (osiem tygodni) antybiotyków mogą być zalecane w przypadku zapalenia stawów wywołanego boreliozą, po którym można zastosować dodatkową dożylną antybiotykoterapię:
************************************************** **************************
Oskarżenia o szarlatanizm
W dniu 8 lutego 2024 r. odbyło się posiedzenie Sejmowej Komisji Zdrowia, na którym rozpatrzono różne metody leczenia chorych na boreliozę. Tymczasem serial dziennikarki M. Janczury, śledztwa Rzecznika Praw Obywatelskich B. Chmielowca i Opinia Konsultanta M. Parczewskiego wydają się wpływać na naruszenie przez Ministerstwo Zdrowia dopuszczalnych protokołów.
Przed posiedzeniem Komisji Minister Zdrowia Izabela Leszczyna w nietypowym posunięciu oświadczyła, że Wytyczne ILADS dotyczące boreliozy z Lyme są równoznaczne z „szarlatanerią” i publicznie stwierdziła: „Żadne czary nie będą dozwolone”
Wydaje się, że konsekwencją wydania tego oświadczenia przez Ministra wyklucza rozpoczęcie przez Komisję Zdrowia rozważań na temat leczenia boreliozy. Ponadto charakter tego ogłoszenia jest niezgodny z Rezolucją UE, postępem wiedzy naukowej i medycznej przedstawionym w kodach ICD-11 boreliozy oraz udokumentowanymi naruszeniami praw człowieka pacjentów z boreliozą i ich obrońców.
Wniosek
Naukowcy twierdzący, że borelioza jest „trudna do złapania, łatwa do zdiagnozowania i wyleczenia”, zrobili karierę dzięki wsparciu setek milionów dolarów na badania NIH.
Paradygmat ten został skutecznie zakwestionowany na wielu frontach, w tym w rezolucji UE dotyczącej boreliozy i wydaniu ICD-11 WHO. Nowe kody boreliozy zostały ratyfikowane przez 194 członków, w tym przez Polskę. Rozszerzyły się one o ciężkie i potencjalnie śmiertelne powikłania rozpoznawane w chorobie z Lyme, które można obiektywnie zweryfikować, np. uszkodzenie/degenerację nerwów w chorobie z Lyme można zweryfikować za pomocą rezonansu magnetycznego i skanów SPECT; a problemy z sercem, takie jak nieregularności rytmu i zapalenie serca, można wykryć za pomocą ultradźwięków, EKG i monitorów Holtera.
Za pomocą różnych metod wykryto dowody przewlekłej infekcji boreliozą po leczeniu antybiotykami. Na przykład niezainfekowane kleszcze zostały zakażone po umieszczeniu ich na wcześniej leczonym osobniku z objawami, a mikroskopia, mikroskopia immunoelektronowa, badania histopatologiczne i molekularne również wykazały dowody zakażenia po leczeniu.
Obiecujące badania (opublikowane w listopadzie 2023 r.) wskazują, że połączenie środków przeciwdrobnoustrojowych może skutecznie leczyć uporczywe infekcje. Odkrycia podkreślają potrzebę ulepszonych metod leczenia boreliozy u pacjentów z utrzymującymi się objawami.
Kwestia marginalizacji medycznej i medycznego mobbingu pozostają jednak głównymi przeszkodami dla pacjentów z boreliozą. Publikacja badań przeprowadzonych w grudniu 2023 r. w 28 krajach (w tym krajach UE) wykazała, że lekarze często nie wierzą, że pacjenci mają boreliozę, nawet po pozytywnym wyniku badania krwi i wystąpieniu wysypki typu byczego oka. Takim pacjentom można odmówić leczenia z powodu pierwotnej infekcji i mogą wystąpić zagrażające życiu, a nawet śmiertelne konsekwencje.
Wydaje się, że w Polsce marginalizacja medyczna i mobbing wobec pacjentów z boreliozą i ich obrońców praw człowieka osiągnęło skrajność, ponieważ Minister Zdrowia utożsamia dostęp do możliwości pełnego leczenia z „szarlatanerią”.
Ze skrajnymi oskarżeniami Ministerstwa Zdrowia o szarlatanerię nie zgadzają się jednak pozostali członkowie administracji Tuska. Na przykład posłanka Monika Wielichowska i wicemarszałek Sejmu oficjalnie popierają „wolność wyboru metody leczenia boreliozy”.
Oświadczenie M. Wielichowskiej pokrywa się z jednomyślnością głosowania za uchwałą UE dotyczącą boreliozy, stwierdzając, że: możliwości leczenia są różne, a lekarze często stosują się do przestarzałych zaleceń; Pacjenci z boreliozą są marginalizowani i niedostatecznie obsługiwani; oraz „pracownicy służby zdrowia alarmują w związku z tym problemem zdrowotnym od prawie dziesięciu lat, podobnie jak stowarzyszenia pacjentów i sygnaliści”.
Po wygraniu wyborów Donald Tusk powiedział: „Demokracja zwyciężyła”. Natomiast w sprawie boreliozy administracja Tuska poszła drogą wykluczającą i represyjną rozpoczętą przez poprzednią administrację PiS.
Dziś nadal nie jest pewne, czy administracja Tuska przyjmie demokrację, która będzie stać na straży praw człowieka w zakresie zdrowia tej marginalizowanej społeczności pacjentów i ich oblężonych obrońców.
#europeanunion #healthumanrights #lymedisease #sejm #donaldtusk #marginalizacja #WHO #ICD11 #medicalgaslighting